Artiklar och recensioner av När Lillan kom till jorden
[TeaterStockholm.se, 27 nov, 2008]
[Dalademokraten, 14 maj, 2004] [ DN, 13 maj, 2003]
   

Lustfyllt, känslorikt och avslöjande
3 pjäser om funktionshinder av Gunilla Boëthius

Bakom den torra överrubriken 3 pjäser om funktionshinder döljer sig en trilogi med titlarna När Lillan kom till jorden, Mohikan med vita strumpor och Boogie för benlösa. Denna trilogi utgör ett projekt som Östra teatern jobbat med under flera år i samarbete med dramatikern Gunilla Boëthius och regissören Leif Nilsson med syftet att belysa förutsättningarna för funktionshindrade att fungera i samhället.

Vi får följa tre människor från det de föds (första pjäsen), genom skolåren (andra pjäsen) och fram till de fyller trettio (tredje pjäsen). De har drabbats av ryggmärgsbråck, cp-skada respektive damp och deras vilja att leva ett fullvärdigt liv stöter hela tiden på motstånd från föräldrar, sjukvården, kamrater, byråkrater och partners. Att alla tre pjäserna spelas i rad under en och samma kväll var av allt att döma ett undantagsfall, men delarna förstärker varandra och man hinner bli riktigt bekant med och förtjust i de unga centralkaraktärerna innan det hela slutar med en glad och optimistisk sång. Vi får hoppas att det går bra för dem i fortsättningen.

Samtliga roller spelas med bravur av Jill Runestedt, Maria Lindström och Petter Billengren, som snabbt och elegant byter karaktärer bakom ett rött skynke. Deras otaliga miniporträtt är exakt utformade i kostym, röst och plastik till trovärdiga och mänskliga representanter för tillvarons skiftningar i ett rasande farstempo.

Det är inga pekpinnar, inget tycka-synd-om, ingen freak show utan lustfyllt, känslorikt och avslöjande. Dessutom är det ofta mycket roligt, ibland chockerande, stundtals hjärtknipande. Skådespelarna får använda hela sin verktygslåda och hela sin bredd. Det är debattpjäser och de spelas tydligen mest i sjukvårdssammanhang, men de fungerar alltså alldeles utmärkt som ren teater som var fallet den 25/11 på Rosenlundsteatern.

Av Arne Jansson


[Ur Stockholms Fria Tidning, 18 nov 2006]
[Dalademokraten, 14 maj, 2004] [ DN, 13 maj, 2003]
   

Ur Stockholms Fria Tidning, 18 nov 2006

Funktionshindrades egna berättelser blir teater

Ett brinnande engagemang. Vetskapen om att ha en uppgift. Viljan att förändra ett samhälles syn på en grupp människor med oerhört låg status. Det är några av drivkrafterna för dramatikern Gunilla Boëthius. På måndag och tisdag får stockholmarna en chans att se hennes pjäser om unga med funktionshinder.

Sedan hösten 2002 har Gunilla Boëthius arbetat med pjäser om bemötandet av funktionshindrade och deras anhöriga. Tillsammans med ensemblen i Östra Teatern visar hon nu sina pjäser på Rosenlundsteatern på Söder. När Lillan kom till jorden och Mohikan med vita strumpor har turnerat över hela Sverige, främst inom vård- och socialsektorn, i skolor och i särskolor. Framgångarna har varit stora och nu hoppas Gunilla Boëthius att även oinvigda ska få chansen att bilda sig en uppfattning om vad det innebär att som tonåring ha ett funktionshinder.



– Mohikan med vita strumpor är egentligen en pjäs om att vara ung och visar hur svårt det är. Sexualitet och kamratskap, utanförskap och mobbning, livslust och livsförtvivlan är centrala teman. Sen är det klart att de funktionshindrade har det oändligt mycket tuffare än vanliga ungdomar, säger Gunilla Boëthius.

I pjäsen får vi följa tre skolungdomar med olika former av funktionshinder. Här finns Svante, en cp-skadad begåvning som sedermera blir punkare med mohikanfrisyr, Emma, som har ryggmärgsbråck och inte kan acceptera sin otympliga kropp och Lina, som får diagnosen autism först i fjärde klass och som vill vara isbjörn – världens ensammaste djur. Rollfigurerna är baserade på ett antal djupintervjuer. En del har spetsats till, annat mjukats upp.

– En del jag fick höra, om mobbning till exempel, var så otäckt att när vi försökte gestalta det blev det för mycket, säger Gunilla Boëthius.

Det hela började när Gunilla Boëthius son fick diagnosen DAMP. Genom sitt engagemang i Riksförbundet rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, lärde hon känna föräldrar till barn med funktionshinder av olika art. Här träffade hon skådespelerskan Jill Runestedt, som föreslog ett samarbete. Gunilla Boëthius kände genast att här kunde hon göra något. Tillsammans sökte de och fick bidrag från Allmänna arvsfonden, och arbetet drogs igång.

Gunilla Boëthius berättar med värme om inspirationskällorna till pjäsens rollfigurer.

– Det här är fantastiska personer med glöd och vitalitet. Det är när man inte kan vara perfekt som man får kamplust och vågar göra uppror.

Humor är ett viktigt inslag i pjäsen. Det är en självklarhet för Gunilla Boëthius.

– De människor jag träffat har alla självdistans. Det måste man ha för att orka med. Pjäsen får inte bli gnällig bara för att den behandlar ett tungt ämne.

Gunilla Boëthius vill synliggöra ett samhällsproblem och ändra allmänhetens syn på en utsatt grupp:

– Handikappade har väldigt låg status i dag. Man föreställer sig en grå värld, men de här människorna är det inte synd om – de är spännande!

Efter de stora framgångarna med pjäserna bestämde sig Gunilla Boëthius för att fortsätta med ämnet. En uppföljare under arbetsnamnet När Lillan flyttar hemifrån är redan på planeringsstadiet. Nu vill hon skildra övergången till vuxenlivet, vad som hände sedan med Svante, Emma och Lina.

– Det är viktigt att exempelvis belysa hur svårt det är med arbete för vuxna med speciella behov, när skolan är slut och man måste skapa sig ett eget liv, berättar Gunilla Boëthius. Personer med fysiska funktionshinder har inte enligt LSS rätt till sysselsättning på samma sätt som personer med mentala funktionshinder, utan förväntas istället söka jobb på samma premisser som helt friska människor.

Visst låter det som att den tredje pjäsen behövs. Men som så ofta har indragna bidrag satt käppar i hjulet. Allmänna arvsfonden vill inte ställa upp med mer pengar då de tycker att arbetet är avslutat. Eldsjälarna i Östra Teatern ger dock inte upp för det. En uppföljare ska det bli, förr eller senare.

Av Maria Knutsen-Öy



[Dalademokraten, 14 maj, 2004] [ DN, 13 maj, 2003]
   


Ur Dagens Nyheter 13 maj, 2003.

Mötet med det ofattbara

Att få ett barn med funktionshinder kan vända upp och ned på tillvaron. Men hur bemöts föräldrarna av vården och omgivningen? Frågan tas upp i en ny teaterföreställning som visas för politikerna i Riksdagshuset i dag.


Ebba Runestedt Palmér var tre år när läkarna gav henne diagnosen Prader-Willis syndrom, ett ovanligt funktionshinder som beror på en kromosomrubbning. Efter förlossningen hade läkarna nämnt något om just det för mamman Jill, men misstanken avskrevs snart eftersom mycket i Ebbas utveckling inte stämde med syndromet.
- Att något var galet, det förstod vi, säger Jill Runestedt. Men vi visste ju inte vad. När vi till sist fick diagnosen var det kallt och kliniskt, "ja, det var Prader-Willis som vi misstänkte i början" ungefär, inget mer. Informationen bestod av broschyrer, jag minns en bild på två nakna människor, ungefär lika breda som korta. Och så stod där en mening jag aldrig glömmer, "de äter allting, till och med hundens tasskräm". Jag tittade på min lilla, söta tjej och tänkte att allt var fullkomligt absurt.



 

Tiden därefter var Jill som i ett töcken, berättar hon. Ändå har hon starka minnen av den. Sättet hon fått beskedet på gjorde henne rasande. Ingen förälder skulle behöva uppleva ett sådant bemötande. Men när hon träffade andra föräldrar till barn med funktionshinder fick hon höra om liknande upplevelser. Det var då, för nio år sedan, som idén om att skildra "det första beskedet" i en teaterföreställning föddes hos Jill, skådespelare sedan 1969.
- Sen har jag gått och burit på idén, men inte gjort något åt den. En lång period ägnade jag mig åt att jobba med handikappridning i stället för med teater. Men ju fler föräldrar jag träffat, desto mer angeläget har det här känts. Bemötandet, inte minst vid diagnosen, är enormt viktigt. Samtidigt är det svårt för alla inblandade, hur ger man ett sådant besked på ett bra sätt?

Jill Runestedt tog upp sin idé med Gunilla Boëthius, journalist och dramatiker, som själv har ett barn med funktionshinder. Resultatet blev den nya föreställningen "När Lillan kom till jorden", där Jill och två andra skådespelare medverkar. Bakom Gunilla Boëthius manus ligger många intervjuer med berörda, både föräldrar, läkare och annan vårdpersonal.

Att få veta att ens barn har ett funktionshinder vänder ofta upp och ned på tillvaron. Ibland kommer det som en chock för föräldrar som inte anat att något varit fel, kanske direkt efter förlossningen. I andra fall har föräldrarna mer eller mindre länge vetat att deras barn är annorlunda, men inte vetat varför, och i en del fall har föräldrarna själva förstått vad som är barnets problem redan innan de söker hjälp. Oavsett situationen kan diagnosbeskedet upplevas som dramatiskt.

Ebba är Jill Runestedts tredje barn, och hon tyckte att hon hade "vanan inne". Men den här gången blev det inte som tidigare. Läkarna upptäckte att Ebba inte fick tillräckligt med näring i livmodern, och förlossningen blev igångsatt. Direkt när Ebba kom fram förstod man att något inte var riktigt som det skulle, hon var slapp och lealös.
- Ebba skulle åka ambulans till ett annat sjukhus. En barnmorska tittade hastigt in till mig och sa: "Ska du följa med?" Jag fattade ingenting just då, och sa nej. Hon skulle förstås ha kommit in och tagit tag i mig, sagt att "nu får du och din dotter åka i väg till barnsjukhuset", säger Jill.

I stället hamnade Jill i eget rum på kvinnokliniken. Hon var fortfarande i något slags chocktillstånd.
- På kvällen tänkte jag: "Vad har hänt i dag, jovisst ja, jag har fått barn ungefär."

Men när hon vaknade på morgonen hade hon vaknat upp ur den första chocken också, och åkte i ilfart till barnsjukhuset och Ebba. Men sen dröjde det alltså tre år till diagnosen.

Ebba har förändrat livet för familjen. Som många andra föräldrar till barn med funktionshinder har Jill lärt sig att man måste kämpa för sitt barn i olika sammanhang, kämpa för att barnet och familjen ska få det stöd de har rätt till.
- Det är sant att man måste vara stark för att orka. Ingenting fungerar av sig själv, man måste ta reda på allt, lära sig mycket, och det ekonomiska stöd man kan få verkar ges rätt godtyckligt. En del blir deprimerade och går in i sig själva, men som tur är så är jag inte funtad så. Det är inte rättvist att den som inte orkar eller kan kämpa riskerar sämre hjälp.

Jill själv har blivit annorlunda, säger hon. Allt det hon tog för givet med de andra barnen, deras utveckling, har gått så mycket långsammare för Ebba. Man lägger märke till alla detaljer, gläds åt små framsteg. Ebba utvecklas hela tiden, ingen vet var hennes "tak" finns. Ingen med syndromet är den andra lik. Var kommer hon att hamna?
- Den värsta tanken jag kan ha är: "Vad händer med henne om jag inte finns längre?" Som ensamstående förälder, som jag är, känner man nog extra mycket så. Det är en tanke som man helst inte vill tänka.

I dag är Ebba tolv och ett halvt år och mår bra. Hon är inte överviktig, som personer med Prader-Willis syndrom lätt blir, hon går i särskolan där hon trivs fint. Hon kan inte läsa och skriva ordentligt ännu, men på datorn, som hon tycker mycket om att hålla på med, går det bra. Numera finns olika mediciner som förbättrar tillståndet för barn med Prader-Willis. Varje dag får Ebba en spruta med tillväxthormon.

Jill Runestedt säger att de har haft tur, Ebba och hon. Efter diagnosbeskedet har bemötandet i vården, barnomsorgen och skolan varit jättebra när det gäller dottern, men Jill har hört många föräldrar berätta om motsatsen.
Att träffa andra föräldrar till funktionshindrade barn har varit till stor glädje för Jill Runestedt, som är med i RBU, Föräldraföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar - de organiserar föräldrar till barn med olika funktionshinder, inte bara rörelsehinder.
- Att få bekräftelse, känna igen sig och träffa andra som verkligen förstår ger väldigt mycket. Även om funktionshindren är olika är problematiken densamma.

Omgivningens reaktioner kan vara ett av de stora problemen. Barn vars funktionshinder innebär ett avvikande beteende, som utbrott, kan ses som "dåligt uppfostrade". Dålig förståelse från omvärlden kan bli droppen för en förälder som redan kämpar med praktiska svårigheter och sin oro för barnet och framtiden.
- Ebba har kunnat få gigantiska utbrott, berättar Jill. Massor av gånger har vi fått kritiska blickar och kommentarer. Som mamma har man blivit tuff. Numera kan jag säga ifrån om folk ställer sig och glor - "är det något du vill fråga om, så gör det!".

En gång var Ebba och Jill och handlade. Ebba ville gärna ha kontakt med en tant i affären, men tanten svarade inte på kontaktförsöken. När hon skulle plocka upp sina varor var Ebba där och ville hjälpa till, men tanten låtsades fortfarande inte om henne. Jill, som tittade på, blev mer och mer frustrerad.
- Jag tyckte så synd om Ebba, hon ville ju bara hjälpa till, få lite kontakt. Till slut sa jag riktigt högt till Ebba: "Tanten hör dig inte, hon har så mycket papiljotter i håret." Det bara kom, jag vet inte varför jag sa just det - fast hon hade faktiskt papiljotter under sin sjal.

Alla måste vara välkomna till världen

Ny pjäs om funktionshinder.
Ett stort kort med texten "Vi tänker på er" hänger i bakgrunden under föreställningen "När Lillan kom till jorden". I stället för gratulationer har de nyblivna föräldrarna fått ett budskap som beklagar sorgen. Men deras barn är inte dött, det lever.

Det viktigaste av allt är att få känna att ens barn är välkommet i världen, inte bara av sina föräldrar utan också av andra. Det uttrycker en mamma i det brev som citeras i slutscenen. Själv fick hon inte känna det så när hennes lilla barn föddes med ett funktionshinder.

Brevet finns "på riktigt" och vänder sig till den läkare som informerade mamman. Materialet i pjäsen kommer från otaliga berättelser från föräldrar, läkare och annan sjukvårdspersonal, berättar manusförfattaren Gunilla Boëthius.
- Även om jag kände till hur viktigt det är med bemötandet vid beskedet, blev jag gripen av hur starka minnen av den situationen som fanns hos alla familjer.

Samtidigt som de som arbetar i sjukvården måste berätta precis hur det är med barnet, måste de vara medvetna om vilken betydelse deras hållning har i det ögonblicket.
- Är man välkommen in eller inte, det är sådan skillnad, säger Gunilla Boëthius. Det där välkomnande, varma sättet, det betyder så mycket. Att känna sig utslängd ur samhället, som många gjort, är fruktansvärt. Det är superviktigt att de som ska möta föräldrarna och barnet, och ge beskedet, får rejäl träning och utbildning.

Självklart är det inte bara sorgligt och tragiskt att få ett barn med funktionshinder. Men för många innebär det en mycket svår period i början. I föreställningen skildras en rad olika reaktioner, som en önskan att adoptera bort barnet, vrede - "det är minsann inget fel på mitt barn" - och förtvivlan, men också hur man efter den första krisen kan ta till sig sitt barn och börja planera för livet tillsammans. Och där finns exempel på vårdpersonal som stöttar på ett bra sätt och hjälper föräldrarna i den processen.
- Även om allt bygger på verkliga upplevelser är det förstås lite tillskruvat, säger Gunilla Boëthius. Man kan nog säga att föräldrarna är lite "värre" och läkarna lite "bättre" än i verkligheten.

Skådespelarna Jill Runestedt, Kalle Heino och Jessica Forsberg, "Teater Diagnos", står på scenen och växlar mellan olika föräldrapar och vårdpersonal i korta scener, Leif Nilsson har regisserat. Producent är Lotta Svensson. Pjäsen kommer att spelas på olika arbetsplatser och institutioner, men i början av juni blir det några öppna föreställningar på Rosenlundsteatern i Stockholm.
Av Malin Nordgren


Av Malin Nordgren


[Dalademokraten, 14 maj, 2004] [ DN, 13 maj, 2003]
   
Ur Dalademokraten, 14 maj, 2004

När Lillan kom till jorden hade hon handikapp


Är hon välkommen? Stark pjäs i Borlänge
Det är knäpptyst i salongen. Ljuset tänds och till dragspelstoner kliver den lilla ensemblen fram på scenen. Trion sjunger När Lillan kom till jorden. Kärlekens frukt, barnet, själva livets inneboende mening.

Men vad händer när allt inte är som det skall? När barnet är skadat. Vad drabbar oss då? Vilka krafter rörs om i blodomloppet? Vilka tankar och känslor kan man berätta om och vilka är förbjudna?

Dramatikern Gunilla Boëthius har skrivit pjäsen När Lillan kom till jorden. Den hade urpremiär för ungefär ett år sedan. Teater Diagnos har sedan dess spelat pjäsen runt om i landet ungefär hundra gånger. I tisdags gästade gruppen Borlänge och Maximteatern, inbjuden av Habiliteringen i Dalarna och RBU. Det blev två föreställningar, en för personalen och en kvällsföreställning för föräldrarna.

Två av skådespelarna, Jill Runestedt och Kalle Heino, är själva föräldrar till funktionshindrade barn. Ensemblens tredje skådespelare är Jessica Forsberg. Scenografin är enkel. Skådespelarna rör sig runt en röd skärm, byter skepnader och gör många små roller i sparsmakad regi av Leif Nilsson.

Hur har pjäsen tagits emot? En grupp läkare uppfattade den som ett påhopp på en hel yrkeskår. Andra läkare menade att den speglade verkligheten. Manuset bygger på djupintervjuer med många föräldrar. Replikerna är hämtade direkt från dessa samtal och borrar sig genom huden.

En rad scener spelas upp. I ett fall föds en flicka med ryggmärgsbråck, i en annan scen är det en pojke med Down syndrom. Pappor och mammor, olika gestalter, unika individer, som reagerar olika på läkarnas besked. Den centrala frågan i pjäsen är bemötandet och den första informationen, på vilket sätt föräldrarna slängs in i den nya och annorlunda världen.

Mycket litet har hänt trots att man pratat om detta länge. Ja, i drygt 30 år. Vad beror det på?
Sjukvårdens sätt att hantera människor i livets slutskede har kommit längre. Frågan ställs från scenen efter pjäsens slut, när skådespelarna möter sin publik öga mot öga.

Är döden inte lika skrämmande som att föda ett handikappat barn? Varför har så många professionella yrkesutövare så svårt att hantera sina egna känslor? Ja, vad svarar ekot inom oss själva? Pjäsförfattaren sträcker ut handen mot publiken och världen. Budskapet är ändå otvetydigt. Att ljuset kommer åter.

Att det finns en djupare mening med allt och ett slags färdväg mot större inre mognad för dem som lär sig att leva med det. Vardagens språk är allt. Att livsresan kan fortsätta.

Det handlar inte om att livet tar slut, bara att livet blir annorlunda än vad man tänkt sig. Slutrepliken viker inte nedåt utan sträcker sig uppåt mot skyn och tanken svindlar. Vad handlar allt om? Jo, ett samhälle och människor som berättar och bekräftar att våra barn är välkomna till världen, oavsett förutsättningar.

När Lillan kom till jorden är den första pjäsen i en tänkt trilogi. Nästa ska handla om steget ut på dagis och skola och den sista ska heta När Lillan flyttar hemifrån. Teater Diagnos är varmt välkomna tillbaka.

Av Ulf Lundén

 
[Dalademokraten, 14 maj, 2004] [ DN, 13 maj, 2003]